Gemeinsam für SLC6A1 Familien
Wir möchten die betroffenen Familien einer SLC6A1-bedingten
Erkrankung zusammenbringen und Erfahrungen austauschen. Werden Sie Teil unserer Gemeinschaft!
Über SLC6A1 Deutschland
Ich bin Vater einer kleinen Tochter die an einer seltenen genetischen Erkrankung leidet:
"SLC6A1-related neurodevelopmental disorder (SLC6A1-NDD)"
oder auch
"SLC6A1-bedingte neuronale Entwicklungsstörung mit Epilepsie"
Nach der Diagnose stand ich wie viele andere Familien erst einmal alleine da – mit Fragen, Ängsten und der Suche nach verlässlichen Informationen. Ich habe angefangen, mich intensiv mit dem Krankheitsbild auseinanderzusetzen und ich habe festgestellt: Es gibt kaum deutschsprachige Informationen, keine Anlaufstellen, kein Netzwerk.
Deshalb habe ich diese Seite ins Leben gerufen.
Ich möchte hier Wissen teilen, Familien vernetzen und Mut machen – und langfristig eine Gemeinschaft aufbauen, die sich gegenseitig unterstützt und auch von Experten begleitet wird.
Ob gerade frisch diagnostiziert oder schon mitten im Alltag mit Pflegegrad, Klinikterminen und Unsicherheiten: Wir sind selten, aber nicht allein.
Ich freue mich über jeden Kontakt – sei es zum Austausch, zur Zusammenarbeit oder einfach zum Zuhören.
