Diese Seite zeigt eine Auswahl an Organisationen, die Familien mit seltenen Erkrankungen, Epilepsie oder Behinderung unterstützen. Sie bieten Informationen, rechtliche Beratung, Selbsthilfeangebote und Vernetzung.
Je nach Bedarf finden Sie hier Anlaufstellen aus verschiedenen Bereichen mit direktem Link zu weiterführenden Informationen.
Hinweis: Diese Auflistung ist nicht abschließend. Wenn Sie weitere Organisationen kennen oder für eine Organisation arbeiten, melden Sie sich gerne.
Die ACHSE ist das Netzwerk der Menschen mit seltenen Erkrankungen in Deutschland. Sie vertritt die Interessen von Betroffenen gegenüber Politik und Öffentlichkeit und setzt sich für bessere Versorgung, Forschung und Sichtbarkeit ein.
Der e.b.e. e.V. ist ein Zusammenschluss von Eltern epilepsiebetroffener Kinder. Er fördert Austausch, informiert über Therapien, unterstützt Familien im Alltag und bringt die Perspektive von Eltern in die gesundheitspolitische Arbeit ein.
Ein Zusammenschluss europäischer Elterninitiativen und Fachleute, der den Austausch und die Forschung zu SLC6A1 fördert. Ziel ist es, gemeinsam stärker sichtbar zu sein, klinische Studien zu ermöglichen und Familien europaweit zu vernetzen.
Die DE ist eine bundesweite Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Epilepsie und deren Angehörige. Sie setzt sich für Aufklärung, Beratung, Interessenvertretung und Vernetzung ein.
Die DGfE ist eine medizinisch-wissenschaftliche Fachgesellschaft, die sich mit der Erforschung, Diagnose und Behandlung epileptischer Erkrankungen befasst. Sie fördert Fortbildungen, veröffentlicht Leitlinien und unterstützt die Vernetzung von Fachzentren und Forschenden.
Die deutsche Sektion der Internationalen Liga gegen Epilepsie vernetzt Fachleute, organisiert Tagungen und veröffentlicht Leitlinien rund um Forschung, Diagnostik und Therapie.
Die Lebenshilfe setzt sich bundesweit für Menschen mit Behinderungen und deren Familien ein. Sie bietet vielfältige Beratungs-, Bildungs- und Unterstützungsangebote von Frühförderung bis zum betreuten Wohnen.
Der bvkm vertritt die Interessen von Familien mit Kindern mit komplexem Unterstützungsbedarf. Er bietet rechtliche Informationen, Unterstützung bei der Antragsstellung und engagiert sich politisch für Inklusion und Teilhabe.
REHADAT ist ein Informationssystem zur beruflichen Teilhabe und bietet umfangreiche Informationen zu Rehabilitation, Assistenz, Fördermöglichkeiten und Hilfsmitteln.
Der SoVD berät bundesweit zu sozialrechtlichen Fragen, etwa zu Pflege, Schwerbehinderung, Teilhabe, Krankenkassen-Leistungen oder Reha. Mitglieder erhalten Unterstützung bei Anträgen und im Widerspruchsverfahren.
Der VdK ist Deutschlands größter Sozialverband. Er vertritt Menschen mit Behinderungen, chronischen Erkrankungen und sozialer Benachteiligung, insbesondere bei Anträgen, Widersprüchen und Klagen.
Pflegestützpunkte beraten kostenlos zu allen Fragen rund um Pflege, Hilfsmittel, Wohnraumanpassung oder Entlastungsleistungen unabhängig von der Krankenkasse.
Ein internationales Forschungsprojekt für genetisch bedingte neuroentwicklungsbedingte Störungen. Familien mit einer SLC6A1-Diagnose können sich registrieren lassen und werden gegebenenfalls für Studien kontaktiert.
Orphanet ist das zentrale europäische Informationsportal zu seltenen Erkrankungen. Hier finden sich medizinische Informationen, Fachzentren, Studien, Register und Ansprechpartner.
Die US-amerikanische Elternorganisation SLC6A1 Connect betreibt ebenfalls ein Register und arbeitet eng mit Forschungseinrichtungen wie dem Boston Children’s Hospital zusammen.
Ein Zusammenschluss internationaler Genetik-Forschungsgruppen, die Epilepsieformen genetisch untersuchen. Einige deutsche Universitäten sind beteiligt.
