Ein Kind mit einer seltenen Erkrankung zu begleiten, ist Arbeit. Jeden Tag, oft nachts, meist ohne Feierabend. Dass das an die Substanz geht, ist keine Schwäche und kein persönliches Versagen. Es ist messbar, und es geht vielen so.
In einer Befragung von Angehörigen von Kindern mit schweren Epilepsien hatte mehr als ein Drittel ausgeprägte depressive Beschwerden; Schlafmangel und eingeschränkte Arbeitsfähigkeit waren die Regel, nicht die Ausnahme.2 In der Forschung zu SLC6A1 ist der Bereich, der über die Zeit am deutlichsten nachgibt, ausgerechnet der der Familienbeziehungen.3
Was in denselben Untersuchungen hilft, ist unspektakulär und konkret: Entlastung bei der Betreuung, Zugang zu Therapien und Hilfsmitteln, und jemand, mit dem man reden kann.1
Wenn Sie merken, dass Sie nicht mehr können:
- Sprechen Sie Ihre Hausärztin oder Ihren Hausarzt an. Das ist der kürzeste Weg zu Unterstützung, und niemand muss dafür einen Zusammenbruch abwarten.
- Entlastungsangebote für pflegende Angehörige gibt es, und sie werden zu selten genutzt. Einen Überblick gibt die Seite Alltagshilfe.
- Andere Eltern kennen das. Das ist, wofür es uns gibt: Schreiben Sie uns.
Wenn es akut ist und Sie sofort jemanden brauchen: Die TelefonSeelsorge ist rund um die Uhr erreichbar, kostenfrei und anonym. Die Nummern sind 0800 111 0 111, 0800 111 0 222 oder 116 123. Im medizinischen Notfall 112, außerhalb der Sprechzeiten der ärztliche Bereitschaftsdienst 116 117.
