Aktuelles

Unsere amerikanische Partnerorganisation SLC6A1 Connect veranstaltet am 3. und 4. Dezember 2026 ihr internationales wissenschaftliches Symposium mit angeschlossener Familienkonferenz in Denver, Colorado.

Der erste Tag gehört der Wissenschaft: Forscherinnen, Forscher und Behandelnde stellen vor, woran derzeit gearbeitet wird. Der zweite Tag ist Familientag. Dort können sich Familien untereinander austauschen, mit den Fachleuten sprechen, die zu SLC6A1 forschen, und vor Ort an einer Probensammlung teilnehmen. Kinder sind ausdrücklich willkommen.

Für Familien aus Deutschland ist eine Reise nach Denver eine große Sache, und für die meisten wird sie nicht in Frage kommen. Wir möchten die Einladung trotzdem weitergeben — auch, weil sie zeigt, wie viel sich derzeit in der SLC6A1-Forschung bewegt.

SLC6A1 Connect bittet außerdem alle Familien, sich in den internationalen Registern einzutragen, damit Forschung und künftige Studien auf einer breiteren Datengrundlage stehen. Die Entscheidung darüber trifft jede Familie für sich; Einzelheiten und Anmeldung stehen auf der Seite von SLC6A1 Connect.

Alle Informationen zum Symposium: Veranstaltungsseite von SLC6A1 Connect

SLC6A1 Deutschland e.V. ist nun offiziell als Verein eingetragen.

Damit ist ein wichtiger Meilenstein erreicht, der unsere Arbeit für betroffene Familien, den Austausch mit Fachleuten und die weitere Vernetzung in Deutschland und Europa nachhaltig stärkt.

Wir freuen uns auf die nächsten Schritte – gemeinsam mit unserer Community.

Eine neue Stimme, eine gemeinsame Kraft, dieselbe Hoffnung.

Patientenorganisationen aus dem Vereinigten Königreich, Spanien, Italien, Belgien, den Niederlanden, der Schweiz, Frankreich und Deutschland haben sich zusammengeschlossen, um ein großes europäisches Netzwerk zu bilden – zur Verbindung von Familien, medizinischem Fachpersonal und Forschenden, die sich SLC6A1 widmen.

Diese Allianz ist mehr als nur ein Zusammenschluss von Ländern:

Sie ist ein klares Bekenntnis zur Forschung, zur Suche nach wirksamen Behandlungen und zur gemeinsamen Vision, jeden Tag einen Schritt näher an eine Heilung heranzukommen.

Wir glauben an die Kraft der Zusammenarbeit, an den Einsatz vereinter Familien – und an die Wissenschaft als Weg in eine hoffnungsvollere Zukunft.

Diese Allianz besteht nicht nur aus Familien und Organisationen. Sie ist auch eine Gemeinschaft medizinischer und wissenschaftlicher Partner, die gemeinsam für ein besseres Morgen für unsere Kinder mit SLC6A1 arbeiten.

Teil dieses großen europäischen Projekts sind unter anderem:

• die Epilepsie-Einheit des Hospital de la Santa Creu i Sant Pau in Barcelona (Spanien),
• das Dänische Epilepsiezentrum am Filadelfia Hospital in Dianalund (Dänemark),
• sowie das Department für Biotechnologie und Lebenswissenschaften (DBSV) der Universität Insubria in Varese (Italien).

Heute gehen wir einen historischen Schritt.

Und wir tun es gemeinsam.

Für unsere Kinder. Für alle, die mit SLC6A1 leben. Für die Zukunft.

Wenn auch du an die Kraft von Zusammenarbeit glaubst und unser Ziel teilst, Forschung und Hoffnung voranzutreiben, laden wir dich herzlich ein, Teil dieser großen europäischen Bewegung zu werden.

Denn gemeinsam sind wir stärker.
Denn jeder Beitrag zählt.
Denn geteilte Hoffnung ist größere Hoffnung.