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Bei SLC6A1 fehlt es nicht an Ideen. Der Mechanismus ist verstanden, es gibt Wirkstoffe, die erprobt werden, und seit 2025 sogar eine erste Gentherapie an einem einzigen Menschen.

Was fehlt, ist das Unscheinbare: eine Messgröße, an der sich zeigen lässt, ob eine Behandlung wirkt. Vergleichsdaten darüber, wie die Erkrankung ohne Behandlung verläuft. Und jemand, der die Studien bezahlt. Die wichtigste Studie zu dem Wirkstoff, auf den viele Familien hoffen, ist eine kleine Pilotstudie mit zwanzig Kindern — mitgetragen von zwei Elternorganisationen und privaten Stiftungen, neben zwei Universitätskliniken und dem Hersteller.¹ Eine Zulassungsstudie gibt es nicht.

Für eine so seltene Erkrankung rechnet sich eine Zulassungsstudie wirtschaftlich nicht. Das ist niemandes Bosheit, das ist Arithmetik. Deshalb gibt es uns.

Wofür wir Ihre Spende einsetzen. Für die Zwecke, für die es diesen Verein gibt: Forschung, Aufklärung und die Unterstützung betroffener Familien. Was davon gerade am dringendsten gebraucht wird, entscheidet der Vorstand. Zum Beispiel:

• die Vernetzung diagnostizierter Familien in Deutschland,
• Informations- und Schulungsangebote für Familien und für Fachkreise,
• die Zusammenarbeit mit Kliniken und Forschungseinrichtungen, bis hin zur finanziellen Förderung einzelner Forschungsvorhaben.

Die Anerkennung unserer Gemeinnützigkeit wird derzeit vom Finanzamt geprüft. Bis der Bescheid vorliegt, können wir keine Zuwendungsbestätigungen ausstellen. Für Spenden aus dieser Zeit lassen sie sich auch nicht nachträglich ausstellen. Wenn Ihnen die Bestätigung wichtig ist, schreiben Sie uns gern: Wir melden uns, sobald es so weit ist.