Stand: 16. September 2026
1. Verantwortlicher
SLC6A1 Deutschland e.V.
Eichenweg 15
50169 Kerpen
Deutschland
Vertreten durch den Vorstand gemäß § 26 BGB:
Lars Burgwinkel (1. Vorsitzender)
David Wulf (2. Vorsitzender)
E-Mail: kontakt@slc6a1deutschland.org
Telefon: +49 151 29423743
2. Hosting und Server-Logfiles
Beim Aufruf der Website werden technisch notwendige Informationen automatisiert verarbeitet (z. B. IP-Adresse, Datum/Uhrzeit, aufgerufene URL, Browsertyp, Betriebssystem, Referrer). Die Verarbeitung erfolgt zur Bereitstellung, Stabilität und Sicherheit der Website.
Rechtsgrundlage ist Art. 6 Abs. 1 lit. f DSGVO (berechtigtes Interesse an einem sicheren und funktionsfähigen Webauftritt).
3. Formulare auf dieser Website
Wenn Sie uns über eines der Formulare dieser Website schreiben, verarbeiten wir die von Ihnen eingegebenen Daten. Je nach Formular sind dies insbesondere:
- Kontaktformular: Bezug zu SLC6A1 („Ich bin“), Name, E-Mail-Adresse, optional Telefonnummer und Ihre Nachricht,
- Kontaktdaten-Sammlung: Bezug zu SLC6A1 („Ich bin“), Name, E-Mail-Adresse sowie weitere freiwillige Angaben wie Wohnort, Angaben zur betroffenen Person, Angaben zu Ärzten/Zentren und optional Symptomatiken,
- Erfahrungen mit Ravicti: Angaben zum Weg der Kostenübernahme, also Bundesland, Klinik oder Praxis, vorherige Behandlungen, Begründung und Ergebnis des Antrags, Dauer des Verfahrens sowie Name und Alter Ihres Kindes und auf Wunsch Ihre E-Mail-Adresse.
Zweck ist die Bearbeitung Ihrer Anfrage und mögliche Anschlusskommunikation. Rechtsgrundlage ist Art. 6 Abs. 1 lit. a DSGVO (Ihre Einwilligung über das Ankreuzfeld) sowie ggf. Art. 6 Abs. 1 lit. b DSGVO, wenn Ihre Anfrage auf Mitgliedschaft, Zusammenarbeit oder sonstige vorvertragliche Kommunikation gerichtet ist.
Soweit Sie im Formular Angaben zu Symptomatiken oder vergleichbaren Gesundheitsinformationen machen, verarbeiten wir diese nur auf Grundlage Ihrer ausdrücklichen Einwilligung (Art. 9 Abs. 2 lit. a DSGVO).
Eine Weitergabe von Daten an die europäische Allianz SLC6A1 Europe erfolgt nur, wenn Sie dafür im Formular ausdrücklich „Ja“ ausgewählt haben. Ohne diese Einwilligung erfolgt keine Weitergabe.
Die Einwilligung zur Speicherung Ihrer Daten für SLC6A1 Deutschland e.V. ist für die Übermittlung der Kontaktdaten-Sammlung erforderlich. Ohne diese Einwilligung kann das Formular nicht abgesendet werden. Die Einwilligung zur Weitergabe an SLC6A1 Europe ist freiwillig und hat keinen Einfluss auf die Übermittlung an uns.
Die Daten werden nur so lange gespeichert, wie es zur Bearbeitung erforderlich ist und keine gesetzlichen Aufbewahrungspflichten entgegenstehen.
Besonderheiten beim Formular „Erfahrungen mit Ravicti“
Dieses Formular hat einen eigenen Zweck: Erfahrungen mit Anträgen auf Kostenübernahme zu sammeln, damit andere Familien davon profitieren. Die Angaben betreffen die Behandlung Ihres Kindes und sind damit Gesundheitsdaten. Wir verarbeiten sie ausschließlich auf Grundlage Ihrer ausdrücklichen Einwilligung (Art. 9 Abs. 2 lit. a DSGVO).
Der Name Ihres Kindes wird ausschließlich intern verwendet, damit wir bei Bedarf zwischen Familien vermitteln können. Er wird in keinem Fall weitergegeben, auch nicht in zusammengefasster Form.
Im Formular entscheiden Sie mit getrennten Kreuzen, was mit Ihren Angaben geschehen darf: ob sie zusammengefasst und ohne Namen an andere Familien und an anfragende Familien im Ausland weitergegeben werden dürfen, und ob der Name Ihrer Klinik oder Ärztin auf Anfrage an eine andere Familie oder deren Ärztin weitergegeben werden darf. Setzen Sie kein Kreuz oder wählen Sie „Bitte nur intern verwenden“, geben wir nichts weiter. Damit kommen zu den in Abschnitt 6 genannten Empfängern gegebenenfalls andere betroffene Familien und deren behandelnde Ärztinnen und Ärzte hinzu — und nur diese.
Wir bitten im Formular ausdrücklich darum, Argumente, Auflagen und Ablehnungsgründe sinngemäß zu beschreiben und keine Anträge, Bescheide oder Arztbriefe zu übersenden.
Die Angaben werden nicht auf dieser Website gespeichert, sondern per E-Mail an den Verein übermittelt und dort vertraulich abgelegt. Wir überprüfen spätestens nach zwei Jahren, ob sie für den genannten Zweck noch gebraucht werden.
Sie können Ihre Einwilligung jederzeit für die Zukunft widerrufen; eine Nachricht an die in Abschnitt 1 genannte Adresse genügt.
4. Kontakt per E-Mail, Telefon und WhatsApp
Bei Kontakt über E-Mail, Telefon oder WhatsApp verarbeiten wir die von Ihnen übermittelten Daten (z. B. Kontaktdaten, Kommunikationsinhalt), um Ihr Anliegen zu beantworten.
Rechtsgrundlage ist Art. 6 Abs. 1 lit. b DSGVO (vorvertragliche Kommunikation) oder Art. 6 Abs. 1 lit. f DSGVO (berechtigtes Interesse an effizienter Kommunikation).
Hinweis zu WhatsApp: Anbieter ist WhatsApp Ireland Limited. Es kann nicht ausgeschlossen werden, dass hierbei Daten auch in Drittländer übermittelt werden.
5. Social-Media-Links und externe Links
Auf unserer Website verlinken wir auf externe Angebote (z. B. Instagram, Facebook, MeinVerein, Informationsseiten anderer Organisationen). Beim Anklicken verlassen Sie unsere Website. Ab diesem Zeitpunkt gelten die Datenschutzbestimmungen des jeweiligen Anbieters.
6. Empfänger von Daten
Eine Weitergabe personenbezogener Daten erfolgt nur, wenn dies für die genannten Zwecke erforderlich ist, eine rechtliche Verpflichtung besteht oder Sie eingewilligt haben. Empfänger können insbesondere Hosting-, E-Mail- und technische Dienstleister sein.
7. Speicherdauer
Personenbezogene Daten werden gelöscht, sobald der Zweck der Verarbeitung entfällt und keine gesetzlichen Aufbewahrungspflichten mehr bestehen.
8. Ihre Rechte
Sie haben nach der DSGVO insbesondere folgende Rechte:
- Auskunft (Art. 15 DSGVO),
- Berichtigung (Art. 16 DSGVO),
- Löschung (Art. 17 DSGVO),
- Einschränkung der Verarbeitung (Art. 18 DSGVO),
- Datenübertragbarkeit (Art. 20 DSGVO),
- Widerspruch gegen Verarbeitungen nach Art. 6 Abs. 1 lit. e/f DSGVO (Art. 21 DSGVO),
- Widerruf erteilter Einwilligungen mit Wirkung für die Zukunft (Art. 7 Abs. 3 DSGVO).
Außerdem haben Sie das Recht, sich bei einer Datenschutzaufsichtsbehörde zu beschweren (Art. 77 DSGVO).
9. Datensicherheit
Wir verwenden eine TLS-Verschlüsselung, damit übermittelte Inhalte vor unbefugtem Zugriff geschützt sind.
10. Änderungen dieser Datenschutzerklärung
Wir passen diese Datenschutzerklärung an, wenn sich technische Funktionen oder rechtliche Anforderungen ändern. Es gilt jeweils die auf dieser Seite veröffentlichte Fassung.
Hinweis: Diese Datenschutzerklärung ersetzt keine individuelle Rechtsberatung.