Warum Unterstützung nötig ist
Bei SLC6A1-bedingten Erkrankungen fehlt es nicht an Ideen. Der Mechanismus ist verstanden, es gibt Wirkstoffe, die erprobt werden, und seit 2025 eine erste Gentherapie. Was fehlt, ist das Unscheinbare: Messgrößen, an denen sich zeigen lässt, ob eine Behandlung wirkt, Vergleichsdaten über den Verlauf ohne Behandlung — und jemand, der die Studien bezahlt.
Für eine so seltene Erkrankung rechnet sich eine Zulassungsstudie wirtschaftlich nicht. Das ist niemandes Bosheit, das ist Arithmetik. Deshalb gibt es uns.
Wir sind ein gemeinnütziger Elternverein und arbeiten ehrenamtlich. Jeder Beitrag und jede Spende fließt in die Zwecke, für die es den Verein gibt: Forschung, Aufklärung und die Unterstützung betroffener Familien. Ausführlich steht das auf der Seite Spenden.
Zwei Wege, uns zu unterstützen
Beide helfen. Der Unterschied liegt darin, wie dauerhaft die Unterstützung ist — und ob Sie mitentscheiden möchten.
Mitglied werden
Eine Mitgliedschaft trägt den Verein dauerhaft und stärkt seine Stimme gegenüber Kliniken, Forschung und Öffentlichkeit. Ordentliche Mitglieder zahlen 20 Euro im Jahr und stimmen in der Mitgliederversammlung mit; Fördermitglieder zahlen 50 Euro. Wenn der Beitrag gerade nicht geht, kann der Vorstand ihn ermäßigen oder erlassen — sagen Sie uns einfach Bescheid.
Spenden
Eine Spende geht auch ohne Mitgliedschaft, einmalig oder regelmäßig, und Sie bestimmen die Höhe selbst. Es gibt drei Wege: PayPal, Überweisung — auf Wunsch als Dauerauftrag, den Sie jederzeit selbst beenden können — oder über MeinVerein.
Zur Spendenbescheinigung
Zurzeit können wir keine Zuwendungsbestätigungen ausstellen: Die Anerkennung unserer Gemeinnützigkeit wird noch vom Finanzamt geprüft, und das gilt auch rückwirkend für Spenden aus dieser Zeit. Ist Ihnen die Bestätigung wichtig, schreiben Sie uns bitte, bevor Sie spenden — wir melden uns, sobald wir sie ausstellen können.
Zur Spendenseite
Noch unentschlossen?
Sie haben Fragen, bevor Sie sich entscheiden? Schreiben Sie uns.