Ravicti (Glycerolphenylbutyrat): Kostenübernahme bei SLC6A1

Erfahrungen mit der Kostenübernahme für Glycerolphenylbutyrat (Ravicti)

Familien in mehreren Ländern versuchen gerade, eine Kostenübernahme für Ravicti zu erreichen. Was dabei hilft, sind nicht Broschüren, sondern die Erfahrungen anderer Familien: womit ein Antrag begründet wurde, welche Auflagen kamen, was bei einer Ablehnung später den Ausschlag gab.

Wenn Sie das hinter sich haben, helfen Ihre Angaben den nächsten Familien. Ob mit Erfolg oder ohne, spielt dabei keine Rolle. Wir fassen sie zusammen und geben sie nur weiter, soweit Sie zustimmen.

Alle Felder sind freiwillig. Schreiben Sie nur, was Sie teilen möchten, und in Stichworten, wenn Ihnen das lieber ist. Beschreiben Sie Argumente, Auflagen und Ablehnungsgründe sinngemäß — schreiben Sie nichts aus dem Antrag oder dem Bescheid ab, und schicken Sie uns bitte keine Unterlagen.

Name und Alter Ihres Kindes Nur für den internen Gebrauch, damit wir bei Bedarf zwischen Familien vermitteln können. Der Name wird nie weitergegeben.

Bundesland

Klinik oder Praxis, die Ihr Kind betreut

Welche Behandlungen wurden vor dem Antrag versucht?

Wer hat den Antrag geschrieben: Klinik, Praxis oder Sie selbst?

Über welchen Weg lief die Kostenübernahme?

Wie viele Anläufe hat es bis zur Bewilligung gebraucht?

Mit welchen Argumenten wurde der Antrag begründet?

Falls bewilligt: unter welchen Auflagen?

Falls abgelehnt: mit welcher Begründung, und was gab später den Ausschlag?

Wie lange hat es von der ersten Anfrage bis zur Entscheidung gedauert?

Seit wann nimmt Ihr Kind das Medikament, und haben Sie Veränderungen bemerkt?

Ihre E-Mail-Adresse für Rückfragen (freiwillig)

Was dürfen wir mit Ihren Angaben tun?

Meine Angaben dürfen zusammengefasst und ohne Namen an andere Familien und an anfragende Familien im Ausland weitergegeben werden.

Der Name unserer Klinik oder Ärztin darf auf Anfrage an eine andere Familie oder deren Ärztin weitergegeben werden, damit sie dort nachfragen kann.

Bitte nur intern verwenden.

Sie können mehreres ankreuzen. Ohne Ihr Kreuz geben wir nichts weiter.

Datenschutz-Hinweis: Angaben zur Behandlung Ihres Kindes sind Gesundheitsdaten. Wir verarbeiten sie nur auf Grundlage Ihrer ausdrücklichen Einwilligung (Art. 9 Abs. 2 lit. a DSGVO) und nur zu dem Zweck, Erfahrungen mit Anträgen für andere Familien nutzbar zu machen. Ihre Angaben werden nicht auf dieser Website gespeichert, sondern nur per E-Mail an den Verein übermittelt. Sie können Ihre Einwilligung jederzeit widerrufen. Einzelheiten in unserer Datenschutzerklärung.

Erfahrungen mit Ravicti

Erfahrungen mit der Kostenübernahme für Glycerolphenylbutyrat (Ravicti)